Ultraman indoor en 24 horas por los niños con Dravet

Ultraman indoor en 24 horas por los niños con Dravet

Samanta Chocrón

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1 min

14/03/2019 00:01

Cuando la solidaridad supera todo obstáculo. José Carlos Sobrino es triatleta amateur y está preparando su gran reto personal, un ultraman indoor, a favor de los niños de la Fundación Síndrome de Dravet.


El próximo 13 de abril, Sobrino, quien lleva más de 10 años en el deporte, hará el reto personal de completar un ultraman indoor non stop, a favor de los niños con Síndrome de Dravet.


El reto consiste en hacer un triatlón modalidad ultraman indoor non stop, es decir, un ultraman puertas adentro en 24 horas. El protagonista de la historia deberá nadar 10 km en una piscina, recorrer 420 km en una bicicleta estática y correr 84 km en una cinta, en sólo 24 horas. 


¿Su objetivo? Dar a conocer la enfermedad rara que afecta a los más pequeños, y poder recaudar fondos para que se continúe investigando.


Soy un triatleta amateur, con una familia, un trabajo, que me encanta el deporte. El poco tiempo que tengo lo dedico a ello, y como me encantan los retos, he decidido hacer un untraman para superarme a mí mismo y con fines solidarios, porque ayudar me da la vida”, destaca el protagonista de la historia.


La prueba que se realizará en el polideportivo AQA LOS PRUNOS de Madrid, instalaciones que se sumaron al reto, tiene el objetivo de recaudar fondos para la Fundación Síndrome de Dravet.


Por esa razón, Juan Carlos Sobrino invita a todos los amantes del deporte y la solidaridad a unirse a la causa haciendo una donación con la compra del dorsal solidario. Todo el dinero recaudado irá destinado 100% a la Fundación Síndrome de Dravet.


Para hacer la donación podéis entrar en https://www.dravetfoundation.eu/dorsal-solidario y aportar tu granito de arena.


SOBRE RETO DRAVET


Es una plataforma de promoción y difusión del Síndrome de Dravet a través del deporte solidario. Junto a voluntarios (deportistas, colaboradores y patrocinadores) se busca dar visibilidad social al Síndrome de Dravet, desarrollando las condiciones necesarias y suficientes para avanzar en un mejor conocimiento de la enfermedad así como una mejora significativa en las condiciones de vida de sus afectados.


Para más información sobre Reto Dravet: https://blog.retodravet.com/


SOBRE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET


El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 75% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.


La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexto febril como en ocasiones en ausencia de fiebre.


Si quieres conocer más en detalle a la Fundación, puedes verlo entrando a: https://www.dravetfoundation.eu


El reto solidario es posible gracias al apoyo de los Patrocinadores, quienes se suman a la causa a favor de los niños con Síndrome de Dravet. Y tú, ¿te unes el 13 de abril a salir a correr o andar en bici con tu dorsal solidario?

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